Barn med autisme – hvordan det påvirker livet mitt

Når man har fem barn med autisme følger en god del utfordringer med. Men Rob og hans kone Mary har en hvile og urokkelig tro på Gud, som holder deres liv i sin hånd. Her forteller Rob sin historie:

«Din datter har autisme.»

Jeg minnes at jeg satt sammen med min kone Mary og følte meg nummen da psykologen stilte sin diagnose på vår 4 år gamle datter.

Og legen var ikke ferdig: «Og vi anbefaler at alle deres andre barn undersøkes så snart som mulig.»

Det viste seg at hennes anbefaling var nødvendig. I løpet av de påfølgende månedene ble alle de andre av våre fem barn også diagnostisert med autisme, en etter en.

Det kom som et sjokk, den dagen da vi fikk den offisielle diagnosen på at alle våre barn hadde autisme, men det var også på en måte en lettelse, fordi det ga svar på en rekke spørsmål vi hadde om våre barns utvikling. Jeg husker at jeg satt på en kafé sammen med kona mi og tenkte, «Hva nå? Hvordan skal vi takle dette?» Vi var litt numne, og klarte ikke å ta innover oss hvor enormt dette egentlig var.

Vær ikke bekymret for noe

Helt fra begynnelsen av diagnosen opplevde vi at vi ikke helt visste hvor vi skulle henvende oss.  Det var mange muligheter for hjelp og bistand, men det var også mange hindringer for å få tilgang til disse tjenestene. Det er skrevet i Filipperne 4,6, «Vær ikke bekymret for noe, men la i alle ting bønneemnene deres komme fram for Gud i påkallelse og bønn med takk.»

Å stole på Gud betyr ikke å sitte passivt og vente på et mirakel. Man må fortsatt arbeide for barnas beste; prøve dørene og se hva som åpnes, osv. Men det som det betyr er at man kan gjøre dette med en indre fred over at Gud er i kontroll og vil møte behovene til rett tid. Den vanskelige delen er den indre freden! For å komme til det måtte Gud arbeide i oss, og vi måtte bevisst velge å sette vår lit til Gud når fristelsene til bekymring kom.

Vi opplevde da at dørene åpnet seg for oss til rett tid. Vi visste at det var mange som ba for oss, og Gud lytter til disse bønnene – det vi måtte gjøre var å lære tålmodighet og å stole på Gud, samtidig som vi fulgte opp alle tilgjengelige alternativer.

Sorg er ikke selvmedlidenhet

Da jeg innså at mine barn aldri ville ha et «normalt» liv, så kjente jeg en enorm følelse av tap. Det er ikke det samme som å miste et barn, fordi mine barn er i live og er fornøyd. Men de vil aldri oppleve livet slik andre gjengamle gjør det. De vokser opp, og jeg har venner med barn som er i samme alder, og de går på turer, har mye moro, osv. Barna mine vil aldri bli en del av det. Jeg tror ikke det plager dem så mye, men det er vanskelig for meg.

Autisme er ikke en situasjon som forsvinner når barna vokser opp. Den er livsvarig, og noen ganger kjenner jeg smerte. Med fornuften min kan jeg ikke forstå hvorfor Gud valgte denne situasjonen for familien min. Men det er skrevet, og jeg vet av erfaring at Gud gjør at alt samvirker til gode for dem som elsker Gud. (Romerne 8,28) Jeg tenker noen ganger på Bergprekenen hvor Jesus taler om mannen som bygde huset sitt på fjell (Matteus 7,24-25). Stormene kom og bølgene slo mot steinene, men huset sto fast. Jeg har en fast tro på Guds fullkomne veiledning som en grunnvoll, og det er det som holder meg oppe i livets stormer. Jeg vet at jeg ikke kunne stå om jeg ikke trodde på det.

Det er en forskjell mellom å ha sorg og smerte, og å synes synd på meg selv – dette skillet er viktig. Sorg og smerte er svært vanlige menneskelige følelser, og kjærlighet fører ofte til disse, når jeg ser at de som jeg er glad i lider.

Men selvmedlidenhet er noe som bare har å gjøre med meg selv – den er egoistisk, selvisk, og veldig langt unna det som Paulus skriver om kjærlighet i 1. Korinter 13. Så, mens jeg føler sorg for mine barn, kan jeg ikke gi etter for selvmedlidenhet. «Men stå djevelen imot, så skal han fly fra dere.» Jakob 4,7. Det gjelder også selvmedlidenhet.

Jeg har mange ganger vært fristet, og blir fortsatt fristet til å synes synd på meg selv og mine barn. Løsningen for det er det samme som alle andre fristelser: Jeg bruker ordene til Mesteren min, som er å fornekte meg selv hver dag, ta mitt kors opp og følge ham. (Lukas 9,23)

(Artikkelen fortsetter etter videoen)

Å se andres behov

Fristelsen til å ta hensyn til sine egne behov i stedet for de til barna – og ektefellen – er veldig sterk. Det er en stressfaktor når man har barn med nedsatt funksjonsevne som er svært høy. Med autistiske barn må man kontinuerlig være på vakt slik at de ikke gjør ting som setter seg selv eller andre i fare.

Et av våre barn har rømt hjemmefra flere ganger. Vi må være på vakt hele tiden, selv om natten. Etter hvert som barna har blitt større og sterkere, har belastningen også begynt å flyttes mer over til meg. I noen tilfeller er ikke Mary i fysisk stand til å håndtere noe mer.

Dette kan slite en ut etter en stund. Da begynner tanker som «Hvorfor får jeg aldri en pause?» å komme. Tanken om å beskylde Mary for å ikke gjøre mer – fryktelig urettferdig som den er – dukker også opp. Jeg innså at jeg hadde en rekke krav som ikke har noe å gjøre med kjærlighet. Jeg bør støtte henne og hjelpe henne i stedet for å tenke: «Hvorfor må jeg gjøre dette nå?» Vi har måttet lære å kommunisere med hverandre. Jeg er en veldig lukket person av natur. Men vi vil begge leve etter Jesu lære. Vår situasjon har ført oss nærmere hverandre heller enn fra hverandre, og resultatet er at det har blitt mye mer åpent og lettere for oss å snakke om ting enn det var før.

Et vers som har talt til meg mange ganger i disse situasjonene er 1. Peter 5,6. «Ydmyk dere derfor under Guds veldige hånd, for at han kan opphøye dere i sin tid.» Når man må lære å gjøre ting som ikke kommer naturlig, så føler man noen ganger at Guds hånd virkelig er over en. Da kan man bare ydmyke seg og si: «Jeg vet ikke hvorfor jeg må gå gjennom dette, men jeg vet jeg må være lydig selv når jeg ikke forstår.» De som gjør dette får nåde over sitt liv, og deres forhold ødelegger dem ikke.

Å ha et syn i mitt daglige liv

Man må ha et syn – man må se utover de hverdagslige situasjoner som man lever i. For hvis man bare ser forholdet og vanskelighetene, da er livet hardt og tungt. Gud er ikke mot en, men han har et arbeid som han vil gjøre i ens liv. I Romerne 8,28 står det at Gud får alt til å samvirke til gode for dem som elsker ham, og i de neste vers står det at dem som han forut kjente, har han også kalt han slik at de kunne bli likedannet med hans Sønns bilde. Gud bruker situasjonen jeg er i med familien min til å få meg til å bli likedannet med hans Sønns bilde. Når man bare ser med sine sanser og sine logiske tanker om alle komplikasjonene, så blir man bare et nedslått, ulykkelig menneske. Men når man har et syn om det forvandlende arbeidet som Gud kan gjøre gjennom forholdet, og tenker på hva som kommer ut av det, både her og i den kommende verden, så er det lettere å bære.

Folk synes noen ganger synd på oss fordi vi har barn som har nedsatt funksjonsevne. Men sannheten er at Gud har velsignet meg med mine barn. Mine eldre gutter er virkelig gode gutter. Og mine yngre barna er varme og vennlige og interessante og morsomme, og de gjør virkelig mine dager lysere. De sliter meg også ut, men jeg har glede av disse barna. Så det er ikke som om Gud har gitt meg noe helt forferdelig og vanskelig å bære.

Guds godhet går langt utover vår forståelse, og hans hensikt er å frelse oss helt. Vi vet ikke hva vi trenger å bli frelst fra – men han vet det, og han er så skånsom som mulig. Slike situasjoner er ikke straff! De er heller en mulighet for Gud til å vise sin godhet og sin makt. Tenk på det som er skrevet i Jakob 5,11 om Job. Gjennom den ekstremt vanskelige situasjonen viste Gud at han var «overmåte barmhjertig og miskunnelig». Job skjønte det på slutten, og jeg har også opplevd det samme.